ジストロフィノパチー患者さま向け登録サイト

ジストロフィノパチー患者さま登録サイトとは、ジストロフィン遺伝子の遺伝子変異が確定した、ジストロフィノパチー（ジストロフィン異常による筋ジストロフィー）の方々のための登録システムです。

ジストロフィノパチーの新たな治療法開発のために行われる、臨床試験／治験がよりスムーズに行われること、それらの情報を患者さまにより早く、公平にお伝えすることを主な目的としています。

厚生労働省精神・神経疾患研究開発費「遺伝性神経・筋疾患における患者登録システムの構築と遺伝子診断システムの確立に関する研究班」により運営されております。