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新着情報一覧

2014年11月06日
【お知らせ】 Remudy通信12号を発行しました。
2014年10月16日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年9月末)
2014年10月16日
【お知らせ】 第1回筋ジストロフィー医療研究会(2014年10月24-25日)
2014年10月09日
【筋強直性ジストロフィー】 TREAT-NMDのウェブサイトに日本の筋強直性ジストロフィー登録が紹介されました
2014年09月25日
【お知らせ】 10月2日より筋強直性ジストロフィーの登録が始まります。
2014年09月11日
【ご案内】 遠位型ミオパチー 市民公開講座(11月1日)
2014年09月11日
【ご案内】 第11回 筋ジストロフィー市民公開講座(11月8日)
2014年09月09日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年8月末)
2014年09月05日
【お知らせ】 9月7日は初となる「世界デュシェンヌ型筋ジストロフィーDay」です
2014年08月11日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年7月末)
2014年08月07日
【ジストロフィノパチー】PTC Therapeutics社は、ヨーロッパで新しいデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬・Translarna(アタルレン、ナンセンス変異に対するリードスルー薬)が条件付き承認を受けたことを発表しました。
2014年08月07日
【ジストロフィノパチー】Prosensa社は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬・Drisapersen(ドリサペルセン)を、FDA(米国食品医薬品局)の迅速承認制度による承認申請を行うことを発表しました。
2014年08月05日
【ご案内】 GNEミオパチー(DMRV、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、DMRV)患者さまに治験のお知らせです(2013年10月07日の続報)
2014年07月28日
【お知らせ】 TREAT-NMD作成の非専門医向けDMDリーフレットの日本語版がTREAT-NMD websiteに掲載されました
2014年07月07日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年6月末)
2014年07月03日
【ジストロフィノパチー】 『Neurology』に"The burden of Duchenne muscular dystrophy'(デュシェンヌ型筋ジストロフィーによる経済的負担)"が掲載
2014年07月01日
【ご案内】 希少疾患登録ワークショップへの参加申し込み(木村班)
2014年06月30日
【事務局】 Remudy通信11号を発行しました
2014年06月09日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年5月末)
2014年06月03日
【お知らせ】 デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドラインが出版されました!