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新着情報一覧

2014年10月09日
【筋強直性ジストロフィー】 TREAT-NMDのウェブサイトに日本の筋強直性ジストロフィー登録が紹介されました
2014年09月25日
【お知らせ】 10月2日より筋強直性ジストロフィーの登録が始まります。
2014年09月11日
【ご案内】 遠位型ミオパチー 市民公開講座(11月1日)
2014年09月11日
【ご案内】 第11回 筋ジストロフィー市民公開講座(11月8日)
2014年09月09日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年8月末)
2014年09月05日
【お知らせ】 9月7日は初となる「世界デュシェンヌ型筋ジストロフィーDay」です
2014年08月11日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年7月末)
2014年08月07日
【ジストロフィノパチー】PTC Therapeutics社は、ヨーロッパで新しいデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬・Translarna(アタルレン、ナンセンス変異に対するリードスルー薬)が条件付き承認を受けたことを発表しました。
2014年08月07日
【ジストロフィノパチー】Prosensa社は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬・Drisapersen(ドリサペルセン)を、FDA(米国食品医薬品局)の迅速承認制度による承認申請を行うことを発表しました。
2014年08月05日
【ご案内】 GNEミオパチー(DMRV、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、DMRV)患者さまに治験のお知らせです(2013年10月07日の続報)
2014年07月28日
【お知らせ】 TREAT-NMD作成の非専門医向けDMDリーフレットの日本語版がTREAT-NMD websiteに掲載されました
2014年07月07日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年6月末)
2014年07月03日
【ジストロフィノパチー】 『Neurology』に"The burden of Duchenne muscular dystrophy'(デュシェンヌ型筋ジストロフィーによる経済的負担)"が掲載
2014年07月01日
【ご案内】 希少疾患登録ワークショップへの参加申し込み(木村班)
2014年06月30日
【事務局】 Remudy通信11号を発行しました
2014年06月09日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年5月末)
2014年06月03日
【お知らせ】 デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドラインが出版されました!
2014年05月19日
【DMRV】 シアル酸徐放剤の海外での第二相試験の結果が公表されました
2014年05月15日
【ジストロフィノパチー・DMRV】 現在の登録状況を更新しました (2014年4月末)
2014年05月13日
【お知らせ】 日本筋ジス協会でRemudy班の報告をします。