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2020年06月17日

【お知らせ】筋強直性ジストロフィー患者登録事務局の機能移管にともなう、個人情報保管場所、管理体制の変更について

Remudy
筋強直性ジストロフィー登録者の皆様へ

事務局機能移管にともなう、個人情報保管場所、管理体制の変更について

 患者登録に協力をいただきありがとうございます。

 Remudyの筋強直性ジストロフィーの患者登録はこれまで他の疾患と異なり大阪大学が事務局として、同意書や登録票を受け取り保管してまいりました。この度、効率化を図るため体制を見直し、今後登録に関する書類は国立精神・神経医療研究センター(東京)のRemudy事務局でほかの病気と同じようにすべて受け付けさせていただくことになりました。

     ▼今後の書類送付先
      〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
       国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
       神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)
        電話:042-346-2309

 なお、これまでお送りいただいた登録内容との照合や同意書の再確認が必要であったりすることも予想されることから、以前のデータが大阪大学に離れて保存されることは運営上不都合が生じると思います。
 そこで、これまで大阪大学にお送りいただいた書類のうち、同意書を除く登録関連書類について、国立精神・神経医療研究センターRemudy事務局に、保存や管理を移管し、大阪大学では写しを保存したいと考えておりますので、ご承認いただきますようお願い申し上げます。なお、同意書については大阪大学で引き続き原本を保管し、国立精神・神経医療研究センターでは写しを保管するようにしたいと考えております。
 なお、この個人情報の保管場所、管理体制の変更については、両施設の倫理委員会で承認を受けて行うものですが、ご異議がある場合には、2020年6月30日までに以下までご連絡ください。

 今後万一、大阪大学に事務局に間違って書類を送付された場合には、東京に転送させていただきますのでご安心ください。

本件に関する問い合わせ先
 Remudy 筋強直性ジストロフィー事務局 責任者
    大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
    髙橋 正紀
   住 所:大阪府吹田市山田丘1-7
   電 話:06-6879-2587 (月・火・木 10~15時)
   メール:dm-touroku@neurol.med.osaka-u.ac.jp

投稿者:Remudy/神経・筋疾患患者登録