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2015年05月01日

【DMRV】GNEM-DMPのニュースレター(2015年4月・第2号)

Treat-NMDで行われているGNEミオパチー患者登録、GNEM-DMPのニュースレターが届きました。(2015年4月、第二号)
 
◆米・カナダ・欧州・イスラエルで来年中に開始されるシアル酸経口投与第三相治験に関連した情報提供があります。
◆登録患者は、日本のRemudyを含め、世界23カ国におよんでいます
◆自然歴研究を行っているNewcastleの理学療法士チームより、GNEミオパチーの機能訓練についての推奨がのっています。
◆それ以外にも、患者さんの体験記、ニューヨークでのGNEミオパチーのpatient dayのレポート、患者さんのケアの状況等、ニュースが盛りだくさんです。


原文はこちらになります(英文)
http://gnem-dmp.com/ht/a/GetDocumentAction/i/1602
(※外部リンクの為リンク切れになる場合がございます)
投稿者:Remudy/神経・筋疾患患者登録