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2013年08月20日

【ご案内】 GNEミオパチー(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)患者さまにお知らせです

GNEミオパチー(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)患者さんにお知らせいたします。

東北大学神経内科では、GNEミオパチーに対するN-アセチルノイラミン酸(シアル酸)の医師主導治験を予定しております。
以前に東北大学で行われた安全性と薬物動態を確認するための第1相試験の追加試験になります。
詳細が決定次第、ご報告いたします。

なお、詳細決定までは治験についてのお問い合わせにお答えすることができません。大変恐縮ですが、続報をお出しするまで患者さんからの御連絡はご遠慮くださいますようお願い致します。ご了承ください。

投稿者:Remudy/神経・筋疾患患者登録