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患者の皆さまへ

筋強直性ジストロフィーに関する研究は非常に進んでいます。新しい治療法が開発され、臨床試験/治験が始まっています。患者さんの数が少ない筋強直性ジストロフィーでは、臨床試験/治験に適した条件を満たす患者さんを十分な人数確保することがきわめて困難と思われます。臨床試験/治験を円滑に進めるためには、対象となる患者さんをすみやかに見つけられるようにすることが重要と考えられ、例えばフランスやアメリカを中心として、多数の国で患者さんの登録が進んでいます。このような中で、日本でも臨床試験/治験を遅れることなく実施するために、患者さんの登録を行うことが必要になると考えられました。また、このような登録によって、臨床試験/治験を円滑に進めるだけでなく、患者さんの実態調査なども行うことができるため、病気の研究がより進んでいくことも期待されます。

患者さんの患者情報登録には、患者さん御自身のご協力が何より大切になります。登録することの主旨と意義をよくご理解の上でご登録いただきますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

登録できる患者さんについて

本登録システムに登録できるのは、遺伝子検査で診断が確定している、筋強直性ジストロフィーの方々です。

ご案内

筋強直性ジストロフィー患者登録についてのご案内パンフレットです。

筋強直性ジストロフィー患者登録のご案内  → (PDF)

登録の方法

患者さまご本人に、登録に必要な書類を御入手頂き、(独)国立精神・神経医療研究センターにある患者情報登録部門にお送りいただきます。お送り頂いた登録情報の確認のため、患者さま及びご記入いただいた先生に直接確認することがあります。

登録の流れ

登録用紙のダウンロード

費用について

登録は無料ですが、患者登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者さまの負担となります。

登録された情報の使われ方

登録された情報を分析し、臨床試験/治験の実施に向けた情報の作成をいたします。
個人情報が特定されないように配慮したうえで、学術的な場での公表、臨床試験/治験を計画している研究者や製薬関連企業の方への情報提供、国際的な患者登録ネットワークへの登録が行われます。
また、ホームページ等を通じて患者さまにも、最新の臨床試験/治験を含む医療情報を提供いたします。ご登録された患者さまでご希望された場合には、電子メール等で臨床試験/治験の対象となる可能性のある患者さまに直接お知らせすることも予定されています。

登録の具体的な手続きに関しては、「登録の流れ」をご覧ください。

お問合せ先(できる限りメールかファックスでお願いします)

神経・筋疾患患者登録センター  
Remudy(レムディー)患者情報登録部門

 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
  国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC

  TEL : 042-346-2309(月~金 9時から16時)
  FAX : 042-346-2309
  Mail:remudy@ncnp.go.jp