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〒565-0871
大阪府吹田市山田丘1-7
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
機能診断科学講座 臨床神経生理学研究室
神経・筋疾患患者登録センター
Remudy患者登録部門
筋強直性ジストロフィー 担当事務局 宛
TEL : 06-6879-2587 (火・水・金 10時~15時)
FAX : 06-6879-2587
Mail:DM-touroku@neurol.med.osaka-u.ac.jp

よくある質問

登録に費用はかかりますか?

登録は無料ですが、患者登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者さんの負担となります。

登録すれば必ず治験に参加できるのですか? 登録しないと治験に参加できないのですか?

登録により治験への参加が約束されるものでも、登録しないと新しい治療法の臨床試験・治験や治療研究に参加できないわけでもありません。患者登録や臨床試験・治験への参加は患者様の自由意思にてご判断下さい。 稀少疾患ではどこにどの様な患者様がどれだけおられるかの情報が、企業や研究者の研究・薬剤開発の上で決定的な役割を果します。多くの患者様のご協力をいただくことで本疾患の治療開発がさらに促進されることを期待しています。

プリンターを持っていないので登録用紙や同意書を郵送してもらえませんか?

はい。返信用切手120円分を同封し、返信先の住所氏名がわかるものと一緒に事務局にお送りください。

遺伝子検査をしたことがないのですが登録できますか?

いいえ。申しわけありませんが。遺伝子検査で診断が確定した方のみとしております。遺伝子検査については 最近では健康保険でできるようになっていますので、主治医の先生とご相談ください。