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お問い合わせ先

本サイトの内容に関して、不明な点、ご質問等ございましたら下記までお問合せください。 尚、多く寄せられる質問を、よくある質問としてまとめましたので合わせてご覧ください。

お問い合わせ先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
(独)国立精神・神経医療研究センター病院
筋ジストロフィー患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309 E-mail:emailaddress

よくある質問

質問
どのような人が、登録できるのでしょうか?

回答
患者登録サイトのご案内から、登録対象となっておられる疾患をご覧ください。
また、今後も登録対象となる疾患が追加等されていくこともございます。

質問
登録すれば、臨床試験/治験に参加できますか?

回答
この登録は、あくまで患者さまの情報を登録しておき、臨床試験/治験が計画されるときに患者さまの情報を有効に使うものです。情報登録を運営しているREMUDY自身が臨床試験/治験を行ったりするものではありません。登録したからといって、臨床試験/治験への参加が保障されるものでもなく、また強制的に参加させられることもありません。臨床試験/治験は、それぞれ参加予定される患者さまの基準も異なりますので、参加される際には臨床試験/治験が実施される医療機関や主治医の先生に十分な説明を受けてください。

質問
登録していない患者さまも、臨床試験/治験に参加できますか?
登録していない患者さまも、臨床試験/治験の情報を知る事ができますか?

回答
筋ジストロフィー患者登録センターに登録しなくても、臨床試験/治験には参加することは可能です。患者登録サイトでは、最新医療情報が提供されていますので、これらを通じで情報を得ることができます。また、臨床試験/治験が実施される医療機関や、製薬企業のホームページ等にもご案内が掲載されることがありますので、そちらからも知ることができます。

質問
臨床試験/治験そのものに関するご質問。
例:
臨床試験は、いつ頃から始まるのでしょうか?
臨床試験を行った場合、後遺症や副作用は、ないですか?
臨床試験は、入院しなくても、通院で行えますか?
性別は、問いませんか? 又、年齢制限は、ありますか?

回答
具体的な臨床試験/治験については、計画された段階でホームページなどを通じてお知らせしていく予定です。なお、それぞれの臨床試験/治験に関して事務局でお答えすることはできません。臨床試験/治験を実施が実施される医療機関や、臨床試験/治験を実施しようとしている方々(研究者、製薬企業など)に直接お問い合わせください。

質問
日常診療に関するご質問。
例:
私の症状は、筋ジストロフィーでしょうか?
どちらの病院へ行けば、診断していただけますか?
筋ジストロフィーには、どのような治療がありますか?

回答
筋ジストロフィー患者登録センターでは、患者さま個人の症状や診断、治療内容に関するご相談はお受けしておりません。現在かかっておられる主治医の先生、もしくはお近くの専門医療機関へお問い合わせいただきますようお願いします。