ご登録方法（本登録・仮登録）

ご登録の前に必ず、下記の説明資料や「筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書（患者様用）」にある筋ジストロフィー患者登録システムへの登録に ついて患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

患者さま用説明資料

■登録用紙ダウンロード
本登録・仮登録には、下記のA,B,C,D,Tの書類が必要です。
※神経・筋疾患患者登録システムへの本登録のための患者登録センター患者情報登録部門への書類郵送（書留）は患者さまご本人が行います。


※主治医の先生方へ
手続きの際には最新の登録用紙をダウンロードしていただくようお願いいたします。

最新版更新月：2020年11月

提出者	記入者	提出が必要な書類		説明
･患者さま	･患者さま ･主治医 　/専門医	A	ジストロフィン症 患者登録用紙[PDFファイル 949KB]	この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。
		B	筋ジストロフィー患者登録システムへの協力説明及び同意文書（医師用）[PDFファイル 578KB]	主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。
	･患者さま	C	筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書（患者様用)[PDFファイル 490KB]	患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。
		D	遺伝子診断結果のコピー	主治医/専門医より入手してください。
	･患者さま	T	筋ジストロフィー患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト[PDFファイル 149KB]	登録の際に必要となる書類のチェックリストです。

■本登録・仮登録の流れ
上記、A,B,Cの書類を本ホームページからダウンロードし、Dを入手後、下記のSTEP1～4のフローで登録が行われます。

※患者情報登録に関する同意書の変更について
ご登録に関する同意撤回書です。

提出者	説明	提出が必要な書類
･患者さま	患者さま（または代理人）が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。	筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書（患者さま用）[PDFファイル 239KB]
･主治医 　/専門医	医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。	筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書（医師用）[PDFファイル 358KB]

※患者情報登録に関する変更・更新について
更新手続きに必要な書類です。最新情報の維持にご協力をお願いいたします。

提出者	説明	提出が必要な書類
･患者さま	患者さま・医師の署名および記載が必要です。	ジストロフィン症・患者登録用紙（更新用）[PDFファイル 900KB]

■登録用紙の郵送先
「筋ジストロフィー患者登録システムへの本登録に必要な書類」A,B,C,D,Tの全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。