ご登録について

メールマガジンのご登録

お知らせ・最新医療情報

PDFの閲覧には、Adobe® Reader™が必要です(無償)。以下のウェブサイトからAdobe Readerをインストールしてください。

Adobe Readerのダウンロード
Adobe® Reader™のダウンロード

登録用紙ダウンロード

登録には「(1)本登録」と「(2)仮登録」の2種類があります。対象者が異なりますのでご注意ください。
仮登録から本登録に承認されるにはシークエンス検査が必要です。
※詳しくは「登録の流れ」をご覧ください。

ご登録方法(本登録・仮登録)

ご登録の前に必ず、下記の説明資料や「筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書(患者様用)」にある筋ジストロフィー患者登録システムへの登録に ついて患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

患者さま用説明資料

登録用紙ダウンロード
本登録・仮登録には、下記のA,B,C,D,Tの書類が必要です。
※神経・筋疾患患者登録システムへの本登録のための患者登録センター患者情報登録部門への書類郵送(書留)は患者さまご本人が行います。


※主治医の先生方へ
手続きの際には最新の登録用紙をダウンロードしていただくようお願いいたします。

最新版更新日:2016年10月06日
※ジストロフィン症の登録用紙・更新用紙が新しくなりました。

 提出者   記入者  提出が必要な書類 説明
患者さま 患者さま

主治医
 /専門医
A ジストロフィン症 患者登録用紙[PDFファイル 616KB] この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。
B 筋ジストロフィー患者登録システムへの協力説明及び同意文書(医師用)[PDFファイル 578KB] 主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。
・患者さま C 筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書(患者様用)[PDFファイル 490KB] 患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。
    D 遺伝子診断結果のコピー 主治医/専門医より入手してください。
  ・患者さま T 筋ジストロフィー患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト[PDFファイル 149KB] 登録の際に必要となる書類のチェックリストです。

本登録・仮登録の流れ
上記、A,B,Cの書類を本ホームページからダウンロードし、Dを入手後、下記のSTEP1~4のフローで登録が行われます。

シークエンス検査が必要な方はこちら

患者情報登録に関する同意書の変更について
ご登録に関する同意撤回書です。

 提出者   説明  提出が必要な書類
・患者さま 患者さま(または代理人)が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書(患者さま用)[PDFファイル 239KB]
・主治医
 /専門医
医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書(医師用)[PDFファイル 358KB]

患者情報登録に関する変更・更新について
更新手続きに必要な書類です。最新情報の維持にご協力をお願いいたします。

 提出者   説明  提出が必要な書類
・患者さま 患者さま・医師の署名および記載が必要です。 ジストロフィン症・患者登録用紙(更新用)[PDFファイル 561KB]



登録用紙の郵送先
「筋ジストロフィー患者登録システムへの本登録に必要な書類」A,B,C,D,Tの全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309  E-mail : remudy@ncnp.go.jp

詳しいご案内は国立精神・神経医療研究センター 疾病研究第一部をご覧下さい

シークエンス検査受診方法(仮登録者向け)

登録用紙ダウンロード
下記のE,Fの書類は、患者登録センター遺伝子解析部門でシークエンス解析を受けられる際に必要な書類です。ご登録の前に必ず説明資料をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえで主治医とよくご相談のうえお受けください。

Remudy遺伝子解析部門

※患者登録センター遺伝子解析部門へのシークエンス検査のための書類郵送、手続きは主治医、専門医が行います

 提出者  記入者 提出が必要な書類 説明
・主治医
 /専門医
・患者さま
・主治医
 /専門医
E 「ジストロフィン遺伝子シークエンス解析」と「保存/研究使用」に関する同意書 患者さま(または代理人)と主治医・専門医師の署名が必要です。
・主治医
 /専門医
F 病歴用紙(小児科用)
病歴用紙(成人用)
病歴用紙には「小児科用」と「成人用」の2種類ありますのでご注意下さい。
  G MLPA法の結果報告書コピー 行われたMLPA法の検査結果のコピーを、同封してください。
  H 免疫染色またはウェスタンブロットの結果報告書コピー(MLPA法で変異が見出されない場合) MLPA法で変異が見いだせなかった場合、免疫染色またはウェスタンブロットでジストロフィン異常症であることの確認のため、検査結果のコピーを同封してください。

*上記の他に血液検体が必要です。

シークエンス検査受診依頼から本登録のおおよその流れ
まずは国立精神・神経医療研究センター 疾病研究第一部までメールでご相談ください。
その後、下記のSTEP1~5のフローでシークエンス検査および登録が行われます。

仮登録の流れ

「ジストロフィン遺伝子シークエンス解析」と「保存/研究使用」に関する同意書の変更届けについて
検体の取り扱いや情報の取り扱いに関して、同意書の変更を求められる方は、以下の書類をお送りください。

 記入者  説明 提出が必要な書類
・患者さま 患者さま(または代理人)署名及び記載が必要です 「ジストロフィン遺伝子シークエンス解析」と「保存/研究使用」に関する同意書の変更願

登録用紙の郵送先
「シークエンス検査のために必要な書類」E,F,G,H及び血液検体を主治医/専門医が下記まで郵送してください。

〒187-8551 東京都小平市小川東町4-1-1
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
MGC検体受付窓口「Remudy ジストロフィン係」
電話:042-346-1770(直通)
関連リンク:Remudy遺伝子解析部門(国立精神・神経医療研究センター 疾病研究第一部)