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登録用紙ダウンロード

登録には「(1)本登録」と「(2)仮登録」の2種類があります。対象者が異なりますのでご注意ください。
仮登録から本登録に承認されるにはシークエンス検査が必要です。
※詳しくは「登録の流れ」をご覧ください。

ご登録方法(本登録・仮登録)

ご登録の前に必ず、下記の説明資料や「筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書(患者様用)」にある筋ジストロフィー患者登録システムへの登録に ついて患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

患者さま用説明資料

登録用紙ダウンロード
本登録・仮登録には、下記のA,B,C,D,Tの書類が必要です。
※神経・筋疾患患者登録システムへの本登録のための患者登録センター患者情報登録部門への書類郵送(書留)は患者さまご本人が行います。


※主治医の先生方へ
手続きの際には最新の登録用紙をダウンロードしていただくようお願いいたします。

最新版更新月:2020年11月

 提出者   記入者  提出が必要な書類 説明
患者さま 患者さま

主治医
 /専門医
A ジストロフィン症 患者登録用紙[PDFファイル 949KB] この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。
B 筋ジストロフィー患者登録システムへの協力説明及び同意文書(医師用)[PDFファイル 578KB] 主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。
・患者さま C 筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書(患者様用)[PDFファイル 490KB] 患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。
    D 遺伝子診断結果のコピー 主治医/専門医より入手してください。
  ・患者さま T 筋ジストロフィー患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト[PDFファイル 149KB] 登録の際に必要となる書類のチェックリストです。

本登録・仮登録の流れ
上記、A,B,Cの書類を本ホームページからダウンロードし、Dを入手後、下記のSTEP1~4のフローで登録が行われます。

本登録・仮登録の流れ


患者情報登録に関する同意書の変更について
ご登録に関する同意撤回書です。

 提出者   説明  提出が必要な書類
・患者さま 患者さま(または代理人)が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書(患者さま用)[PDFファイル 239KB]
・主治医
 /専門医
医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書(医師用)[PDFファイル 358KB]

患者情報登録に関する変更・更新について
更新手続きに必要な書類です。最新情報の維持にご協力をお願いいたします。

 提出者   説明  提出が必要な書類
・患者さま 患者さま・医師の署名および記載が必要です。 ジストロフィン症・患者登録用紙(更新用)[PDFファイル 900KB]



登録用紙の郵送先
「筋ジストロフィー患者登録システムへの本登録に必要な書類」A,B,C,D,Tの全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309  E-mail : remudy@ncnp.go.jp