ご登録方法（本登録・仮登録）

ご登録の前に必ず、下記の説明資料や「筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書（患者様用）」にある筋ジストロフィー患者登録システムへの登録に ついて患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

患者さま用説明資料

■登録用紙ダウンロード
本登録・仮登録には、下記のA,B,C,Dの書類が必要です。
※筋ジストロフィー患者登録システムへの本登録のための患者登録センター患者情報登録部門への書類郵送（書留）は患者さまご本人が行います。

提出者	記入者	提出が必要な書類		説明
・患者さま	・患者さま ・主治医/専門医	A	ジストロフィン異常症 患者登録用紙[PDFファイル 272KB]	この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。 用紙が新しくなりました(2012年5月)
		B	筋ジストロフィー患者登録システムへの協力説明及び同意文書（医師用）[PDFファイル 491KB]	主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。 用紙が新しくなりました(2012年1月)
	・患者さま	C	筋ジストロフィー患者登録システムへの参加同意書（患者様用）[PDFファイル 403KB]	患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。 用紙が新しくなりました(2012年1月)
		D	遺伝子診断結果のコピー	主治医/専門医より入手してください。

■本登録・仮登録の流れ
上記、A,B,Cの書類を本ホームページからダウンロードし、Dを入手後、下記のSTEP1～4のフローで登録が行われます。

シークエンス検査が必要な方はこちら

※患者情報登録に関する同意書の変更について
ご登録に関する同意撤回書です。

提出者	説明	提出が必要な書類
・患者さま	患者さま（または代理人）が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。	筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書（患者さま用）[PDFファイル 37KB]
・主治医/専門医	医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。	筋ジストロフィー患者登録システムの同意撤回書（医師用）[PDFファイル 28KB]

■登録用紙の郵送先
「筋ジストロフィー患者登録システムへの本登録に必要な書類」A,B,C,Dの全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。

主治医・専門医の方向けの遺伝子解析部門ページでも同様の内容がご確認いただけます（国立精神・神経医療研究センター疾病研究第一部）

シークエンス検査受診方法（仮登録者向け）

■登録用紙ダウンロード
下記のE，Fの書類は、患者登録センター遺伝子解析部門でシークエンス解析を受けられる際に必要な書類です。ご登録の前に必ず、下記の説明資料をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえで主治医とよくご相談のうえお受けください。

患者さま用説明資料

依頼医師用説明資料

※患者登録センター遺伝子解析部門へのシークエンス検査のための書類郵送、手続きは主治医、専門医が行います

提出者	記入者	提出が必要な書類		説明
・主治医 /専門医	・患者さま ・主治医 /専門医	E	｢ジストロフィン遺伝子シークエンス解析｣と｢保存/研究使用｣に関する同意書[PDFファイル 107KB]	患者さま（または代理人）と主治医・専門医師の署名が必要です。
	・主治医 /専門医	F	病歴用紙（小児科用）[PDFファイル 188KB] 病歴用紙（神経内科用）[PDFファイル 177KB]	病歴用紙には「小児科用」と「神経内科用」の2種類ありますので、該当する方をダウンロードしてください。
		G	MLPA法の結果報告書コピー	行われたMLPA法の検査結果のコピーを、同封してください。
		H	免疫染色またはウェスタンブロットの結果報告書コピー（MLPA法で変異が見出されない場合）	MLPA法で変異が見いだせなかった場合、免疫染色またはウェスタンブロットでジストロフィン異常症であることの確認のため、検査結果のコピーを同封してください。

＊上記の他に血液検体が必要です。

■シークエンス検査受診依頼から本登録の流れ
上記、E,Fの書類を本ホームページからダウンロードし、下記のSTEP1～5のフローでシークエンス検査および登録が行われます。

※「ジストロフィン遺伝子シークエンス解析」と「保存／研究使用」に関する同意書の変更届けについて
検体の取り扱いや情報の取り扱いに関して、同意書の変更を求められる方は、以下の書類をお送りください。

記入者	説明	提出が必要な書類
・患者さま	患者さま（または代理人）署名及び記載が必要です	｢ジストロフィン遺伝子シークエンス解析｣と｢保存/研究使用｣に関する同意書の変更願 [PDFファイル 109KB]

■登録用紙の郵送先
「シークエンス検査のために必要な書類」E,F,G,H及び血液検体を主治医/専門医が下記まで郵送してください。