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2022年07月13日

【お願い】「成人デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんの発達や心理と介護や生活実態についてのアンケート調査」対象の患者様へお願い

 5月に郵送で送付させていただきました、「成人デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんの発達や心理と介護や生活実態についてのアンケート調査」は多数の皆様のご返答をいただいており、心より御礼を申し上げます。つきましては誠に恐縮ですが、お手元にアンケートが届いた対象登録者のかたで、まだ提出がお済みでない場合はご返信いただきますよう、重ねてお願い申し上げます。

 アンケート調査は回答していただいた患者さんが多いほど学術的な評価が高く、信頼される結果となります。すでにたくさんの患者さんにご回答いただいておりますが、いまだ回収率は40%程度で、一般的なアンケート調査の目標とされる60%には到達しておりません。まだ回答されていない患者さんにおかれましては、病態解明のため、是非この機会にお一人でも多くの方にアンケート調査に参加していただき、より多くの患者さんの貴重なご回答をいただけますと幸いです。

 このアンケートは20歳以上で、ステロイドの内服なく歩行できなくなった年齢が12歳以下、あるいはステロイドを内服したことがある14歳以下の患者さんにお送りしております。臨床診断がベッカー型筋ジストロフィー・中間型筋ジストロフィーとなっている患者さんにおかれましても、アンケートがお手元に届きました際には対象となります。なにとぞ御協力を賜りますようお願い申し上げます。

 アンケート内容に関するご不明な点がございましたら、下記問い合わせ先へ、アンケートID番号の再確認に関しては「Remudy事務局」までお問い合わせください。

 回答の締め切りは質問紙・インターネット上とも、2022年8月末を予定しております。

※ 問合せ先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 病院脳神経内科 
責任者 森まどか 
電話 042-341-2711 アンケート専用メールアドレス qgne002@ncnp.go.jp

Remudy事務局の連絡先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
神経・筋疾患患者登録センター Remudy事務局
電話・FAX 042-346-2309 メールアドレス remudy@ncnp.go.jp

投稿者:Remudy/神経・筋疾患患者登録