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製薬関連企業・研究者の皆さまへ

このたび、筋ジストロフィー患者さまの患者情報登録が始まりました。
筋ジストロフィーに関する研究は非常に進んでおり、近い将来には、新しい治療法が開発され、臨床試験/治験が始められようとしています。今後開発されるであろう治療法には、特定の遺伝子変異に対応した遺伝子治療も含まれると予測されます。稀少疾患である筋ジストロフィーで、更に特定の変異を有する患者さまの数はきわめて限られるため、臨床試験/治験を円滑に進めるためには、対象となる患者さまを速やかにリクルートするシステムの構築が重要と考えられます。このような目的のため、ヨーロッパを中心として、現在世界的な患者登録システムが構築されています。本邦でも世界同時治験を含む臨床試験/治験を遅滞なく実施するために、患者登録システムの構築が必要と考えました。また、このようなシステムは、臨床試験/治験を円滑に進めるだけでなく、疫学的研究、治療法・治療薬の開発など様々な分野に貴重な情報をもたらし、そのことにより疾病の研究や治療法の開発が促進される効果も期待されます。

私たちは、筋ジストロフィーを含む、神経・筋疾患(現時点では、ジストロフィン異常症)患者さまのために、治療法・治療薬の開発を計画されている研究者、製薬関連企業の皆さまへ、以下のような活動を行ないます。

なお、これらの活動においては患者さまの個人情報に関わる内容については厳重に管理されたうえで行われることになります。患者さまの個人情報に関わる内容に関しては、ご提供することはできませんので、ご留意いただきますようよろしくお願いいたします。
治療法・治療薬の開発を計画されている研究者、製薬関連企業の皆さまで、Remudyの活動内容へのご質問、登録されています患者さまの情報提供の依頼、患者さまへの情報提供をお考えの方は、以下の患者情報登録部門へご連絡ください。

お問い合わせ先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309   E-mail:remudy@ncnp.go.jp