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2018年08月09日

現在の登録状況を更新しました(2018年07月末)

2018年07月末現在、筋ジストロフィー患者登録センター(Remudy)にご登録いただいている範囲では、DMRV(GNEミオパチー)は201名の患者さまがご登録されております。
詳しくは、Remudyのウェブサイトの現在の登録状況をご覧ください。


縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー → 現在の登録状況はコチラ

投稿者:国際協調に基づく臨床研究基盤としての神経筋疾患ナショナルレジストリーの活用と希少な難治性疾患への展開を目指した研究班