患者の皆さまへ、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムの目的や趣旨などについてのご説明です。
患者さまの登録にご協力いただく医療従事者の皆さまへ、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムについてのご説明です。
治療法・治療薬の開発を計画されている製薬関連企業・研究者の皆さまへ登録情報についての問い合わせ、患者さまへの情報提供を行うためのご案内です。
- プロジェクトのご案内
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縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録に関して、代表者からのご説明です。また、患者登録サイトを運営している研究班のご紹介です。
- 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーとは
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筋ジストロフィー、ジストロフィン異常症といわれるご病気についての診断や治療などのご説明です。
- お知らせ・最新医療情報
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登録に関する最新情報、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーに関係した治験などの最新医療情報をお届けします。
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- 2023年01月11日
【お知らせ】 現在の登録状況を更新しました(2022年12月末) - 2022年12月27日
【お知らせ】 年末年始休業のお知らせ - 2022年12月16日
【お知らせ】 Remudy通信31号を発行しました - 2022年12月14日
【お知らせ】 現在の登録状況を更新しました(2022年11月末)