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お問合せ (Remudy事務局)TEL.042-346-2309

ご登録の前に

登録を希望される患者の皆さまは、必ずこちらのご案内をお読みください。

・患者さま

     先天性筋疾患 患者登録開始のお知らせ(PDF)

・主治医/専門医
    先天性筋疾患 患者登録開始のお知らせ
(PDF)

ご登録について

必ず、下記の説明資料や「先天性筋疾患 患者登録システムへの参加同意書(患者様用)」にある患者登録システムへの登録について患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

登録用紙のダウンロード

疾患により登録用紙の種類や提出する書類が異なりますので、ダウンロードの際は十分にご注意ください。
未成年の患者さんは、告知をされている場合は可能な限り「研究参加アセント文書」にご署名の上、提出をお願いいたします。

     
 提出者   記入者   提出が必要な書類  <説明>

患者さま  

患者さま


主治医
/専門医
A 患者登録用紙 / 診断登録用紙 セット
[PDFファイル]

  先天性筋ジストロフィー

  先天性ミオパチー

  筋原線維ミオパチー

  先天性筋無力症

  その他

【説明】
疾患の種類により書類が異なりますのでご注意ください。
この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医
・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。
B 医師用・同意文書 [PDFファイル]

先天性筋疾患・患者登録システムへの
協力説明及び同意文書(医師用)


【説明】
主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。

患者さま
C 患者さま用・同意文書 [PDFファイル]

先天性筋疾患・患者登録システムへの
協力説明及び同意文書(患者様用)


【説明】
患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。

-----------------
研究参加アセント文書
(未成年の方)

先天性筋疾患の患者登録システムについて

【説明】
未成年の患者さんの研究参加アセント文書。出来る限りご署名をお願いします。
  D その他 診断書のコピー
 ・遺伝子診断結果のコピー
 ・筋生検結果のコピー 

【説明】
登録する種類により必要な書類を、主治医/専門医より入手してください。

 
患者さま
E チェックリスト [PDFファイル]

患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト

【説明】
登録の際に必要となる書類のチェックリストです。

 


本登録までの流れ

上記、A , B , C , E の書類を本ホームページからダウンロードし、必要な方は D を入手後、下記のSTEP1~4のフローで登録が行われます。

本登録・仮登録の流れ

全ての登録が完了された患者様には、本登録完了として後日Remudyカード(縦6.0cm x横 9.5cm)を証明として発行し郵送いたします。

患者情報登録に関する同意書の変更について

ご登録に関する同意撤回書です。

 提出者   記入者   提出が必要な書類  <説明>
 
主治医
/専門医
 
主治医
/専門医
AWB
同意撤回 [PDFファイル]

先天性筋疾患・患者登録システムへの同意撤回書(医師用)

【説明】
医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。

 
 
患者さま
 
患者さま
AWC
同意撤回 [PDFファイル]

先天性筋疾患・患者登録システムへの同意撤回書(患者様用)

【説明】
患者さま(または代理人)が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。

 


登録用紙の郵送先

「先天性筋疾患 患者登録システムの本登録に必要な書類」全てを患者さまご本人が下記まで簡易書留にて郵送してください。


〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309   E-mail : remudy@ncnp.go.jp



 

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