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お問合せ (Remudy事務局)TEL.042-346-2309

お問合せ先 

本サイトの内容に関して、不明な点、ご質問等ございましたら下記までお問合せください。 尚、多く寄せられる質問を、よくある質問としてまとめましたので合わせてご覧ください。

 〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
 神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
 電話・FAX:042-346-2309  E-mail:remudy@ncnp.go.jp


 ※メールでお問い合わせされる方へ
  お名前・既にRemudyに登録されているか否かをご明記ください。



よくある質問(先天性筋疾患) 

Remudyに関する総合的なQ&Aは → http://www.remudy.jp/inquiry/

登録に関する質問  (先天性筋疾患)  

  • どのような人が登録できるのでしょうか?

    先天性筋疾患(せんてんせいきんしっかん)の患者登録は、
     「先天性筋ジストロフィー」
     「先天性ミオパチー」
     「筋原線維ミオパチー」
     「先天性筋無力症」
     「その他の先天性筋疾患」
    と診断されている患者さん向け登録サイトになりますが、将来的には登録対象となる疾患が追加等されていくことも検討されています。

    ▶福山型の患者さまの登録は、社団法人日本筋ジストロフィー協会で行っています。
      (日本筋ジストロフィー協会 → 
    http://www.jmda.or.jp/kiko
     
  • 診断や、登録に必要とされているMLPA法や筋生検の検査費用はどうなるのですか?

    MLPA法や筋生検については、基本的には保険診療のもとで行われます。
    普段病院へ通院されるときと何ら変わりありませんが、保険が適用されない場合もございますので医療機関にご確認ください。

     
  • 神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)に登録するための費用は必要ですか?

    この登録の運営に必要な資金は、厚生労働省難治性疾患政策研究事業「難治性筋疾患の疫学・自然歴の収集および治療開発促進を目的とした疾患レジストリー研究」(主任研究者:木村 円)によって賄われています。患者さまの登録に対する費用はかかりません。
    しかし、登録に必要な書類(無料)の入手、患者登録用紙に記入する際の医師への受診、登録用紙の郵送費用などは患者さまの負担となります。

     

検査に関する質問 (先天性筋疾患)  

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    準備中